Nachrichten

„Ich wurde mit einem seltenen Herzfehler geboren – als Teenager habe ich mich gefragt, ob Sex mich umbringen könnte“

Ads

Ich versuche mir vorzustellen, welche Angst meine Mutter empfunden haben muss, als sie sah, wie sich meine Hautfarbe nach der Geburt veränderte. Ich war ihr sechstes Kind und der Erstgeborene krank. Die Erkenntnis, die die Krankenschwestern und Ärzte überrollt haben muss. Ihre Fähigkeit, schnell zu handeln. Ich wurde fast sofort getauft, damit meine unsterbliche Seele nicht gefährdet wäre, falls ich sterben sollte. Das war das Irland, in das ich hineingeboren wurde.

Als ich auf der Entbindungsstation im Airmount Hospital blau anlief und meine Mutter von den Wehen erschöpft war, beschäftigten die Krankenschwestern und Ärzte solche Dinge. Was auch immer sonst, dieses blaue Baby muss das Fegefeuer nicht ertragen. Ich muss in den Augen Gottes benannt werden. Panisch fragte sie, wie der Junge heißen solle, und zu wissen, dass es vielleicht nicht viel ausmachen würde, da mich in den kommenden Jahren vielleicht nie jemand von der Straße oder dem Spielplatz anrufen würde – übereilt – wählte meine Mutter einen Namen, irgendeinen Namen. Mein Name.

Ich gehöre zu einer Gruppe von Menschen, die sich Heart Children in Irland nennt. Ich wurde am 19. Februar 1988 mit Symptomen im Rahmen der Transposition der großen Arterien, einem seltenen angeborenen Herzfehler, geboren. Wo eines von 100 Kindern mit einem Herzfehler geboren wird, kommt ein winziger Prozentsatz davon mit einer Transposition der großen Arterien zur Welt.

Bevor sie wussten, was der Defekt war, wurden Leute wie ich blaue Babys genannt. Cyanotisch ist der medizinische Begriff. Transposition ist ein Herzfehler, bei dem die Aorta aus dem rechten Ventrikel und die Pulmonalarterie aus dem linken Ventrikel entspringt. Dieser Wechsel von der Norm bewirkt, dass sauerstoffarmes Blut aus dem rechten Herzen sofort durch die Aorta gepumpt und durch den Körper und das Herz selbst zirkuliert, wobei die Lunge vollständig umgangen wird.

David Toms als Kind in Irland – er hatte Angst, auf dem Fußballplatz zu sterben (Foto: mitgeliefert)

In diesem Zustand pumpt das linke Herz kontinuierlich sauerstoffreiches Blut durch die Pulmonalarterie zurück in die Lunge, anstatt wie normalerweise in den Kreislauf des Körpers zu gelangen. Tatsächlich werden zwei getrennte „parallele“ Kreislaufsysteme geschaffen. Zwei Strecken. Zwei Spuren. Wenn wir geboren werden, färbt das sauerstoffarme Blut in unseren Systemen unsere Haut blau, besonders an den Extremitäten, wie der Nase oder den Fingerspitzen.

Erst 1957 führte Åke Senning, ein schwedischer Arzt, die erste erfolgreiche Reparatur dieses Zustands durch. 1963 führte William Mustard, ein kanadischer Arzt, ein neues Verfahren durch, das das von Senning verbesserte. Vor den Innovationen von Senning und Mustard war der Zustand für das Neugeborene normalerweise tödlich. Als ich geboren wurde, wurden die Verfahren nach Senning und Mustard, bekannt als atriale Switch-Operationen, in Irland praktiziert.

1979 hatte Maurice Neligan – ein Chirurg aus Dublin – die komplexe Operationstechnik perfektioniert, was die Notwendigkeit ausschloss, zyanotische Babys wie mich zur Behandlung nach London zu schicken. Neligan und ein anderer Chirurg, Freddie Wood, verbrachten beide in den 80er Jahren einige Zeit in den Krankenhäusern von Harefield und Papworth in Großbritannien, um ihr Wissen über ein breites Spektrum angeborener Herzfehler zu erweitern. Freddie Wood war der leitende Chirurg bei meiner Operation. 1985 war er Teil des Teams, das Irlands erste Herztransplantation durchführte.

Als er mich im Mai 1988 operierte, befand er sich mitten in einem langjährigen und öffentlichen Streit mit dem Gesundheitsministerium wegen Verzögerungen bei Verfahren für Kinder wie mich. Bis Februar 1988 warteten in Irland 250 Kinder auf lebensrettende Operationen. Ich würde mich ihnen bald anschließen.

Wenn du genug Zeit mit mir verbringst, wird mein Herzleiden auftauchen. Es ist eine unvermeidliche Tatsache meines Lebens und meiner Realität. Um zu erklären, warum ich etwas nicht tun kann. Oder warum ich keine andere machen will. Ich stoße an meine Grenzen, aber ich muss vermeiden, eine Grenze zu überschreiten, die ich nicht ganz sehen kann. Ich lerne noch, weil die Ärzte noch lernen. Noch nie haben so viele mit unseren Bedingungen über die Kindheit hinaus gelebt. Unser Leben als Erwachsene bleibt ein Mysterium. Manche Dinge wissen sie.

Menschen mit Transposition, wie ich, neigen dazu, je nach Art der Operation, der sie sich unterzogen haben, mehr Komplikationen zu haben, und diese können später im Leben Herausforderungen darstellen. Das Risiko eines plötzlichen Herztods ist vorhanden, aber weniger wahrscheinlich als früher. Medikamente rund um das Herz werden immer ausgefeilter, chirurgische Eingriffe erfolgreicher bei der Behandlung der Erkrankung.

Die ersten ernsthaften Diskussionen über Tod und Sterben hatte ich als Teenager in der Praxis von Dr. Duff im Our Lady’s Hospital. Langsam dämmerte mir der Ernst meines Zustandes. Es war beängstigend, aus der Kindheit und ihrer schützenden Wolke herauszukommen und in die Realität der Trikuspidalinsuffizienz, vergrößerter Kammern, einer undichten Aorta zu kommen. Ich hatte keine Ahnung, wie lange ich noch leben würde. Ich war nicht in unmittelbarer Gefahr, aber ein Teenager zu sein ist schwer genug, ohne ein kranker Teenager zu sein. An einem angeborenen Herzfehler zu erkranken, ist noch schwieriger, weil es niemand sieht. Ich habe all diese Energie zu verbrennen, aber ich ermüde so schnell. Ich kann kein intensives Herz-Kreislauf-Training betreiben, weil ich sonst mitten auf einem Fußballplatz tot umfallen könnte.

Als ich jünger war, stellte ich mir immer vor, wie mein Herz zu schnell raste und mich umbrachte, wenn ich mir vorstellte, Sex zu haben. Ich wusste genauso wenig darüber, was Sex mit meinem Herzen machen würde, wie darüber, wie ich mit Mädchen reden sollte. Während andere Jungs in meinem Alter anfingen, mit ihren sexuellen Abenteuern zu prahlen, blieb ich verlegen und ruhig. Ich war langsam, Dinge mit Mädchen zu initiieren, die ich mochte. Ich hatte Angst davor, abstoßend zu sein. Ich habe lange gebraucht, um das Selbstvertrauen zu gewinnen, mit Leuten auszugehen.

„Als ich jünger war, stellte ich mir immer vor, wie mein Herz zu schnell raste und mich umbrachte, wenn ich mir vorstellte, Sex zu haben“, sagt Toms. (Foto: mitgeliefert)

Ich versuche, mir den Weg meiner Gedanken vorzustellen, wenn er nicht immer zu meinem Herzleiden zurückkehren würde. Wie es aussehen würde. Was würde die Ränder des Pfades bevölkern. Keine alten Röntgenbilder, keine MRT-Scans, kein Narbengewebe, keine EKG-Ausdrucke, keine Rezepte. Ich frage mich, ob ich diese Krankheit in den Griff bekommen kann, damit die Panik, die sie alle paar Monate in mir auslöst, nicht mehr da ist. Wenn ich mich über die Notwendigkeit hinaus bewegen kann, spät in der Nacht nach Google zu suchen, um ein Zeichen dafür zu finden, dass die Dinge möglicherweise nicht immer so schwierig sind. Ich frage mich, kann ich mich jemals selbst kennenlernen?

Immer wenn ich das Gefühl habe, diese Sache in den Griff bekommen zu haben, verschiebt sich etwas. Dieser doppelzüngige Partner von mir. Ein ständiger harter Kampf mit anderen Worten. Es ist anstrengend. Ich bin erschöpft. Ich bin bereit für das Ende des Winters und die Ankunft des Frühlings. Ich bin bereit für Sonnenlicht. Ich bin bereit für einen Gangwechsel. Ich warte darauf, zu heiraten.

Ich habe Covid-19. Wir sind nicht sicher, wo. Es war damals die früheste Zeit in Norwegen. Ich erinnere mich an nichts wirkliches aus dieser Zeit. Manchmal schaue ich auf die Nachrichten zurück, die ich Freunden und meinem Partner ein oder zwei Tage vor meinem endgültigen Besuch in der Notaufnahme in Oslo geschickt habe. Es ist, als ob jemand anderes sie geschrieben hätte.

Ich bin hellwach, als sie mir einen Herzschrittmacher in die Brust stecken. Sie schneiden eine kleine Tasche auf – ich stelle es mir wie ein kleines Fladenbrot vor – und stecken die Kabel und das Kästchen mit der Batterie hinein. Ich liege gerade auf dem Rücken, von der Hüfte abwärts angezogen, und eine Art Plane zwischen Gesicht und Brust, damit ich nicht genau sehen kann, was unter meinem Hals vor sich geht. Links von mir kann ich, wenn ich meinen Kopf weit genug neige, auf dem Bildschirm beobachten, wie die Elektroden des Herzschrittmachers sanft in meinen Körper geführt werden. Ich unterhalte mich mit einem der Chirurgen über das Golfen in Irland, das er gerne und regelmäßig macht, während er die Drähte für den Herzschrittmacher vorsichtig um mein Herz legt. Wir sprechen davon, wie wir das Reisen verpasst haben. In mir platzieren sie einen Herzschrittmacher. Veränderter Rhythmus. O mein Roboterherz, das aus meiner Brust quillt. Seltsames Metronom eines temperierten Gesangs.

Auszug aus „Pacemaker“ von David Toms (Banshee Press) jetzt erhältlich

Ads

Oliver Barker

Wurde in Bristol geboren und wuchs in Southampton auf. Er hat einen Bachelor-Abschluss in Rechnungswesen und Wirtschaftswissenschaften und einen Master-Abschluss in Finanzen und Wirtschaftswissenschaften der University of Southampton. Er ist 34 und lebt in Midanbury, Southampton.

Ähnliche Artikel

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert

Schaltfläche "Zurück zum Anfang"