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Chronische Harnwegsinfektionen: Frauen geben 1.500 £ pro Jahr aus, um Behandlungen zu versuchen, wenn der NHS versagt hat

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In Hongkong bestellte Off-Label-Antibiotika, in Georgien gezüchtete Bakteriophagen, in der Türkei erlittene Blasenentzündungen – dies sind einige der Anstrengungen, die Menschen in Großbritannien unternehmen, um sich verzweifelt von Harnwegsinfektionen (HWI) zu befreien, bei denen NHS-Behandlungen auftreten gescheitert.

Im März erkannte der NHS die Existenz einer chronischen HWI an, von der bis zu 1,7 Millionen Frauen im Vereinigten Königreich betroffen sind, nachdem Aktivisten mehr Hilfe für Tausende von Frauen gefordert hatten, für die eine akute HWI zu einem schwächenden Zustand führt, der jahrelang anhalten kann.

Monate später sagen die Patienten jedoch, dass sich wenig geändert hat, ohne dass die offiziellen Gesundheitsrichtlinien aktualisiert wurden, um den Zustand zu erwähnen. Für die Betroffenen sind die Folgen kostspielig.

Ich habe mit den Wohltätigkeitsorganisationen Bladder Health UK und CUTIC zusammengearbeitet, um Patienten in ganz Großbritannien zu fragen, wie viel sie selbst für die Behandlung chronischer HWI ausgeben: Die vollständige Untersuchung wird am Donnerstag im Media Storm-Podcast veröffentlicht.

Megan Fernandez, die an chronischen Harnwegsinfektionen leidet, flog für eine Fulgurationsbehandlung in die Türkei, die 5.000 Pfund kostete

Die Befragten geben durchschnittlich 1.500 £ pro Jahr für wiederkehrende medizinische Kosten wie Tests, Konsultationen und Medikamente aus, wobei nicht medizinische Kosten von Kinderbetreuung und Taxis (aufgrund von Gehunfähigkeit) bis hin zu Damenbinden, Matratzen und Kleidung ( durch unkontrollierbaren, blutigen Harndrang).

Einer berechnete eine Rechnung von 60.000 Pfund über 23 Jahre Leiden, während ein anderer 50.000 Pfund pro Jahr in die Rund-um-die-Uhr-Betreuung gesteckt hatte, nachdem er 15 Jahre lang durch eine Infektion verkrüppelt worden war.

Die Befragten führen Ultraschall und Zystoskopie, Kräuter- und Ernährungsberater, Akupunktur, Physiotherapie, selbst verschriebene Antibiotika und – bezeichnenderweise – psychologische Beratung als medizinische Kosten auf, die durch ihren Zustand entstehen.

Einundsiebzig Prozent von ihnen haben ihr Einkommen verloren, weil sie zu krank sind, um zu arbeiten, und in grausamer Konsequenz ihre Fähigkeit, sich eine Behandlung zu leisten.

Die Kosten können extrem sein – und nicht nur finanziell. Viele haben im Ausland nach invasiven, experimentellen Behandlungen gesucht, wie die 58-jährige Megan Fernandez, die wegen Fulguration in die Türkei geflogen ist: die Verwendung von elektrischer Hitze, um abnormales Gewebe in der Blase zu zerstören.

Was treibt jemanden – nach eigenen Angaben von Fernandez – dazu, „5.000 Pfund auszugeben, um im Wesentlichen Ihre Blasenschleimhaut wegzubrennen“?

„Reine Verzweiflung“, ist ihre Antwort. „Meine Symptome waren schrecklich. Ich war qualvoll an die Toilette gefesselt, blutete, nässte, konnte das Haus nicht verlassen. Der Gedanke, mit dieser Krankheit alt zu werden, macht mir Angst. Also, ja, ich würde alles versuchen.“

Über drei Jahre mit chronischer HWI sagte Fernandez – die als Verwaltungsassistentin beim NHS arbeitet –, dass sie sich von ihrem Arbeitgeber als Patientin „völlig im Stich gelassen“ fühlte.

„Es ist ihnen einfach egal. Ein Urologe sagte mir, ich solle aufhören und weniger trinken. Es gibt Tausende von Frauen, denen jeden Tag wie ich eine Fehldiagnose gestellt wird. Uns wird vorgeworfen, es erfunden zu haben, und wir sollen uns psychologische Hilfe holen, wenn wir körperliche Behandlung brauchen.“

Simon Jones gab Tausende für die Bakteriophagentherapie seiner chronischen HWI aus, sagt aber, dass es sich gelohnt hat
Simon Jones gab Tausende für die Bakteriophagentherapie seiner chronischen HWI aus, sagt aber, dass es sich gelohnt hat

Fernandez hörte über ihre Facebook-Selbsthilfegruppe von einer Urologin in Istanbul, die mit Fulguration experimentierte, um chronische HWI zu behandeln, und wurde seine 49. Patientin. Acht Monate später ist sie sich des Erfolgs nicht sicher.

„Ich muss betonen, dass die Fulguration kein Wundermittel ist. Obwohl ich mich 40-50 Prozent besser fühle, kann ich Ihnen nicht sagen, dass ich geheilt bin, weil ich nicht glaube, dass ich es bin.“

Cis-Frauen sind anatomisch anfälliger für Blasenentzündungen als ihre männlichen Kollegen, aber Männer können dennoch betroffen sein. Simon Jones ist ein männlicher Erkrankter, der nach vier Jahren erfolgloser Antibiotikabehandlung in Großbritannien zur Bakteriophagentherapie nach Georgia geflogen ist.

„Es war extrem beängstigend“, erinnert sich der 49-jährige Vater von zwei Kindern. „Allein für eine medizinische Behandlung in ein fremdes Land zu gehen – sagen wir mal, meine Mutter war sehr besorgt.“

Jones gab 4.000 € (3.400 £) für seine erste Reise und Behandlung aus, plus weitere 500 € pro Charge, die er alle paar Monate nachbestellt. Es hat seine Ersparnisse aufgezehrt, aber für ihn war es jeden Cent wert.

„Ohne sie wäre ich jetzt nicht hier. Es heilte meine Infektionen ohne jede Frage und mit viel weniger Schmerz, Angst und Trauer, als es Antibiotika gewesen wären“, sagt er.

Caroline Sampson probierte 14 verschiedene Antibiotika aus, aber alle konnten ihre chronische Harnwegsinfektion nicht behandeln
Caroline Sampson probierte 14 verschiedene Antibiotika aus, aber alle konnten ihre chronische Harnwegsinfektion nicht behandeln

Behandlungen wie Phagentherapie und Fulguration bieten Alternativen zu Langzeitantibiotika, auf die sich der NHS verlässt und die komplizierte Nebenwirkungen haben können.

„Als ich Antibiotika nahm, war es ein ständiges Karussell zwischen Soor, bakterieller Vaginose, Nervenschmerzen, neuropathischen Schmerzen und totaler Darmzerstörung“, sagt die 59-jährige Caroline Sampson, die seit sechs Jahren an chronischer Harnwegsinfektion leidet .

Nachdem 14 verschiedene Antibiotika ihre Infektion nicht beseitigt hatten, stellte Sampons Arzt die Verschreibung ihrer Medikamente ein. „Ich habe nichts mehr zum Probieren“, sagt die ehemalige Schulsekretärin, die aufgrund des lähmenden Zustands ihre Arbeit aufgeben musste.

Ihr Schmerz ist so groß, dass die zweifache Mutter aufdringliche Selbstmordgedanken gestand. „Wenn ich meine Kinder und meinen Mann nicht hätte, würde ich ernsthaft etwas tun. Denn das ist kein Leben, das kommt durch den Tag. Das ist kein Leben, das ich führen möchte.

„Ich finde es einfach skandalös, dass wir so leben. Es ist eine versteckte Epidemie von Frauen, die mit diesen Symptomen zu kämpfen haben, und niemand tut etwas dagegen.“

Katie Haigh hat festgestellt, dass Antibiotika für ihre Harnwegsinfektion transformativ sind, muss aber immer noch für Konsultationen bezahlen, um sie verschreiben zu lassen

Dennoch kann die Behandlung mit Antibiotika für einige Menschen transformativ sein, darunter die 28-jährige Katie Haigh, die in ihren Zwanzigern eine Harnwegsinfektion hatte. Im November brachte sie einen kleinen Jungen zur Welt – ein Traum, den sie und ihr Mann einst für unmöglich gehalten hatten. „Wir mussten realistisch bleiben“, erinnert sie sich. „Ich könnte nicht einmal für mich selbst sorgen – wie würde ich für einen anderen Menschen sorgen?“

Haighs Antibiotika sind im NHS kostenlos, aber sie muss für private Tests und Konsultationen bezahlen, um sie verschreiben zu lassen, was alle drei Monate 50 bzw. 200 Pfund kostet. Sie kann keinen NHS-Arzt fragen, weil sie laut NHS überhaupt keine HWI hat.

Im Jahr 2019 wurde eine Untersuchung von ich fanden heraus, dass veraltete Testmethoden bei bis zu 50 Prozent der Infektionen fehlten. Bei Haigh ergaben NHS-Teststäbchen keine Anzeichen einer bakteriellen Infektion, aber Brühetests – privat durchgeführt von einem Urologen in Yorkshire – identifizierten E. coli und Enterococcus in ihrer Blase. Brühentests, Kulturen, die Bakterien und Pilzinfektionen im Urin genau analysieren, sind genauer, dauern aber viel länger.

„Der einzige Grund, warum wir uns diese Behandlung leisten konnten, war der Tod des Stiefvaters meines Mannes im Jahr 2019, sodass wir eine Trauerzahlung erhielten“, sagt Haigh. „Mein Geld geht zur Neige, ich bin im Mutterschaftsurlaub, ich kann mir das nicht mehr leisten.

„Diese Behandlung sollte wirklich für Tausende und Abertausende von Menschen finanziert werden, die genau im selben Boot sitzen wie ich.“

In den letzten Jahren gab es wachsende Bedenken hinsichtlich Unterfinanzierung, Mangel an Forschung, Fehldiagnosen und medizinischem Gaslighting, die sich auf die Gesundheitsversorgung von Frauen auswirken: die sogenannte „Gender Health Gap“.

„Es ist schrecklich, das zuzugeben“, sagt die Oxford-Bioingenieurin Professor Eleanor Stride, „aber es hat eine große Rolle dabei gespielt, dass chronische Harnwegsinfekte nicht als die sehr, sehr ernste Erkrankung anerkannt werden, die sie sind.

Der Wissenschaftler, der alternative Arzneimittelverabreichungssysteme entwickelt, um die Nebenwirkungen von Antibiotika zu reduzieren, fügt hinzu: „HWI wird von vielen Menschen immer noch nur als eines dieser Dinge angesehen: Nehmen Sie ein paar Antibiotika, es geht weg.

„Das ist nicht der Fall. In den Entwicklungsländern sterben viele Menschen daran. Es ist ein weltweites Problem, es ist schrecklich für die Patienten und es treibt die Resistenz gegen antimikrobielle Mittel voran.“

Ein Sprecher des National Institute for Health and Care Excellence (NICE), das offizielle NHS-Richtlinien herausgibt, sagt: „Derzeit gibt es keine Pläne, unsere Richtlinien zu HWI zu aktualisieren, NICE überprüft jedoch regelmäßig die Beweise, um nach neuen Forschungsergebnissen zu suchen, oder Änderungen in der Praxis, die möglicherweise eine Aktualisierung unserer Leitlinienempfehlungen erforderlich machen.“

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Oliver Barker

Est né à Bristol et a grandi à Southampton. Il est titulaire d'un baccalauréat en comptabilité et économie et d'une maîtrise en finance et économie de l'Université de Southampton. Il a 34 ans et vit à Midanbury, Southampton.

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